Leben mit Ataxie

Tipps und Empfehlung aus unseren Erfahrungen für alle Ataxieformen:

• Vorstellig werden in einer Ambulanz für Bewegungsstörungen (in Unikliniken). Die sind dort in den allermeisten Fällen auf dem aktuellen Stand bezüglich Behandlung, Therapie und Medikamenten zum Thema Ataxie. Sie können dort auch im besten Fall (falls noch nicht geschehen) den genauen Typ der Ataxie per Typisierung (Blutserum) feststellen.
• Eine gesunde Lebensführung mit ausreichend Schlaf, gesunder Ernährung, soziale Kontakte pflegen, und
• Vor allen Dingen viel Bewegung, schon fordernd aber nicht überfordernd, mit ausreichend Regeneration und Entspannungseinheiten. Und die im besten Falle Spaß macht
• Gezieltes Training oder Wiedererlernen der abhanden gekommenen Bewegung / Motorik / Sprache und des Schluckens: Ergotherapie, Physiotherapie und Logotherapie
• Für ein barrierefreies Umfeld sorgen
• Frühzeitig in Sanitätshäusern oder auf Reha-Messen nach Hilfsmitteln erkundigen und ausprobieren, welche die motorischen Einschränkungen kompensieren, und wodurch sich Euer zuvor eingeschränkter Bewegungsradius wieder erhöht (mehr Bewegungsfreiheit, mehr Unabhängigkeit). Es gibt mittlerweile so tolle, moderne Hilfsmittel und Antriebe für jede Art von Gelände (Therapieräder, Rollatoren, Segway-Rollstühle) – es lohnt sich, hier auf Erkundung zu gehen und einfach mal auszuprobieren.
• Eine Aufgabe / Struktur im Tagesablauf, die im besten Falle auch noch Spaß macht, und das Gehirn fordert und fördert. Das kann eine Arbeit oder ein Hobby sein. Es kann was Alltägliches im Haushalt im Garten sein. Es kann aber auch sein: Eine andere Sprache oder ein Musikinstrument spielen erlernen, gemeinsam mit anderen Singen, Tanzen, andere Bewegung / Sportart erlernen , Schnupperkurse, Seminare, Fortbildungen, Wissen erweitern, einfach mal anderen über die Schulter schauen, in einem Repaircafé mitmachen, sich engagieren. Was Neues ausprobieren – geht auf Entdeckungstour so nach dem Motto: „Einfach mal machen. Könnt ja gut werden.“
• Seelische Unterstützung / seelisches Wohlbefinden ist enorm wichtig für den Krankheitsverlauf bei Ataxie. Unser Tipp: Selbsthilfegruppen Ataxie und Psychotherapie.

Schwierige und sehr persönliche Situationen, die uns immer wieder begegnen, sind z. B.:

• Depressionen, Erschöpfungszustände, stressbedingte Zusatzerkrankungen
• Seelischer Stress und Unzufriedenheit mit der Erkrankung (die Erkrankung nicht akzeptieren, sie weghaben wollen);
• Schuldvorwürfe;
• Verweigerung angebotener Hilfen / Unterstützung durch die Betroffenen;
• die übermäßige, aufopfernde Fürsorge (ohne Selbstfürsorge) der Angehörigen;
• die Erkenntnis, eigene und gemeinsame Lebensentwürfe aufgeben zu müssen;
• das Leben und die eigene Umgebung mit hohem planerischen und finanziellem Aufwand neu zu gestalten;
• die seelische Belastung und der bürokratische Aufwand für Anträge, Widersprüche, Klageverfahren…;
• schlechte Kommunikation in der Familie;
• die finanzielle Belastung.

Es gibt mittlerweile einige sehr hilfreiche (zur Entlastung, zur Stärkung und auch zur Neuausrichtung/ besseren Bewältigung des Alltags), und zeitlich gut zugängliche Angebote für pflegende Angehörige. Sowohl digital, als auch in Ortsnähe im nahen Umfeld:

• Unsere Online- und Präsenztreffen in der Selbsthilfe „Angehörige Ataxie vernetzt“ für pflegende Angehörige (siehe hier unter unserer Rubrik Aktuelles im Hauptmenü / Termine, oder bitte bei Interesse gerne Treffen anfragen).
  Fachvorträge und unsere Hilfe zur Selbsthilfe nutzen, um sich zu informieren, um selber anderen eigene Erfahrungswerte weiterzugeben, mitzumachen, mitzuwirken und selbst Angebote zum Thema Ataxie aktiv mitzugestalten
• Der online Gesprächskreis pflegender Angehöriger der Pflegeselbsthilfe NRW
  
  Leider gibt es die Pflegeselbsthilfe (Paritätischer) in Niedersachsen noch nicht. Das finde ich sehr schade, weil dann auch Präsenztreffen eine weitere Möglichkeit zum Austausch der pflegenden Angehörigen über die Pflegeselbsthilfe wären.
• Treffpunkt für pflegende und begleitende Angehörige im Kirchenkreis Harzer Land mit Pastorin Ute Rokahr und Mitarbeiterinnen vom Pflegestützpunkt Osterode. Diese Treffpunkte sollen Austausch, Seelsorge und Entlastung sein für die Angehörigen. Auch rechtliche Fragen können dank einer Mitarbeiterin des Pflegestützpunktes Osterode am Harz geklärt werden. Dieses kostenlose, diakonische Angebot richtet sich an alle Interessierten pflegenden und begleitenden Angehörigen aus dem Umkreis (Osterode am Harz). Die Termine zu diesem diakonischen Angebot / Treffpunkte für pflegende und begleitende Angehörige findet Ihr im Hauptmenü auf dieser Seite unter „Aktuelles“
• Empfehlenswert ist auch die Internetseite: pflege-durch-angehoerige.de
• Der Verein „wir-pflegen e.V." gibt jedem Einzelnen von uns, den vielen pflegenden Angehörigen, eine Stimme und damit Zugang und Gehör zur Politik / Mitwirkung zu politischen Entscheidungen zum Thema Pflege. In Niedersachsen soll im Juni diesen Jahres 2023 der Landesverein Niedersachsen wir-Pflegen gegründet werden – bitte macht mit!
• Kuren und Auszeiten-Seminare und Angebote für pflegende Angehörige könnt Ihr gut bei Eurer Krankenkasse anfragen, und Euch dazu beraten lassen.
• Kurzfristige Entlastungsangebote in Ortsnähe könnt Ihr auch erfragen bei der EUTB (Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung für Menschen mit Behinderung), beim Pflegestützpunkt, wenn es Nachbarschafts-Hilfsangebote gibt, über Freunde und Familie, der Telefonseelsorge, und beim Paritätischen (Freiwilligenagentur des Paritätischen), der Diakonie, AWO, den Johannitern, oder den Pflegediensten, Beratung Hospiz.

Kurzfristig tun die vorgenannten Angebote seelisch aus eigener Erfahrung sehr gut, und sie können auch nachwirken und entlasten - mein Tipp: Probiert es einfach mal aus!

Langfristig und für die Nachhaltigkeit wäre eine andauernde Entlastungssituation mit besserem Zugang und Zusammenarbeit mit Assistenzen oder sonstigen andauernden unterstützenden Diensten, wie auch ein kurzfristig schneller Zugang zur Psychotherapie für die Angehörigen zum Energie aufladen und Selbstfürsorge sicherlich erstrebenswert.

Das ist uns wichtig, um trotz der Erkrankung und / oder in einer hochbelasteten Pflegesituation in der Familie sowohl gemeinsam eine schöne, entspannte Zeit miteinander verbringen zu können, als auch jeder mal entspannt für sich eine Auszeit bekommen kann - für dauerhaft mehr Lebensfreude und Lebensqualität.

Liebe Angehörige:
Meldet Euch sehr gerne und vernetzt Euch mit uns. Durch gemeinsame Hilfe zur Selbsthilfe, durch aktive Beteiligung eines jeden einzelnen von uns können wir ganz neue Möglichkeiten und Entlastungen für uns selbst und für andere in der gleichen Situation schaffen und anbieten.