Wer ich bin
Mein Name ist Tanja Holzapfel-Petersen.
Ich bin Angehörige zum Thema Ataxie - Mein Mann hat eine Ataxie.
Seit ca. 10 Jahren leben wir beide mit den Auswirkungen der Erkrankung auf unseren Alltag und auf unser Leben.
Da es in unserem großen Flächenland Niedersachsen keine weiteren Angebote, keine Selbsthilfeangebote zum Thema Ataxie gibt, möchte ich mit Gruppenangeboten der Selbsthilfe Ataxie Niedersachsen allen Betroffenen mit Ataxie und deren Zugehörigen in Niedersachsen eine Mitmach-Plattform bieten zum Austausch, zur Vernetzung.
Um unser Wissen zu teilen, gemeinsam zu lernen, und neue Gesundheitskompetenzen zu entwickeln.
Warum liegt mir diese Vernetzung so am Herzen?
Ich möchte, wie viele Betroffene und Angehörige Antworten finden, lernen, teilen, ausprobieren. Erfahrungswerte sammeln, eine gute Vernetzung zwischen uns in der Selbsthilfe zum Thema Ataxie und der professionellen Hilfe und Forschung zum Thema Ataxie stärken.
Ein großer Wunsch von mir ist auch eine gute, ortsnahe medizinische Versorgung für Menschen mit Ataxie und deren Angehöriger. Dazu gehört für mich und meinen Mann auch die Teilhabe mit der Behinderung Ataxie in der Gesellschaft, den Ausbau der Barrierefreiheit auf allen Ebenen, und die Schaffung von viel mehr entlastenden Unterstützungsangeboten und kurzfristigen Assistenzangeboten, auch „Auszeit-Angeboten“ für pflegende Angehörige.
Aber ich würde mir auch Teilhabe wünschen von Angehörigen und vor allem den Ataxie-Betroffenen bei der Entwicklung von Hilfsmitteln. Mehr Weiterentwicklung von Bedarfen im Hilfsmittelbereich, mehr ortsnahe Reha-Messen. Für all dies ist auch eine gute und flächendeckende Vernetzung wichtig.
Zu wissen, dass wir mit unseren Ängsten und Sorgen nicht alleine sind. Dass andere Menschen mit und zu Ataxie dieselben oder ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Dass es mehr Menschen zum Thema Ataxie in Niedersachsen gibt, als uns selbst. Dass wir einen Weg gefunden haben und auch weiterhin finden werden, mit der Erkrankung Ataxie umzugehen. Mut machen, Motivation, Verständnis, Sicherheit finden, Stärkung und Neues erfahren, Zugehörigkeit und Teilhabe - diese persönliche Unterstützung möchte ich in der Selbsthilfe Ataxie Niedersachsen für Euch und für mich und meinen Mann erfahrbar machen, durch gemeinsames Kennenlernen, und gemeinsamen Austausch, Teilhabe und gegenseitiger Unterstützung in der Gruppe.