Was wir machen
Unsere Aktivitäten / was wir so machen:
- Hilfe zur Selbsthilfe
- Füreinander da sein
- Wir sammeln und teilen Erfahrungen, lernen voneinander und miteinander, erweitern ständig unsere Erfahrungswerte (Mehr verstehen – mehr Leben!) zum Thema Ataxie und Atrophie (Kleinhirnatrophie)
- Persönliche Treffen und Austausch
- Virtuelle und telefonische Treffen und Austausch
- Organisation, Ausprobieren und Besprechen von gesundheitsfördernden Maßnahmen und Aktivitäten, auch Gruppen-Aktivitäten (sind gemeinsam kreativ und aktiv)
- Kooperation und Vernetzung:
- mit ähnlichen Krankheitsbildern anderer Selbsthilfegruppen und Selbsthilfe-Organisationen
- mit den Selbsthilfekontaktstellen
- mit den Selbsthilfeakademien
- mit dem Selbsthilfebüro Nds.
- mit verschiedenen Vereinen und Institutionen
- mit den Krankenkassen im Bereich der Selbsthilfe und im Bereich von Angehörigen und Pflege
- Öffentlichkeitsarbeit
- Wir setzen uns für bessere Versorgungsstrukturen und Angebote vor Ort und digital ein.
- Wir entwickeln gemeinsam neue oder auch andere Lebensinhalte und Perspektiven, besprechen und probieren neue Hilfsmittel, Therapien aus. Teilen Neuigkeiten, was persönlich weiterhilft, welche Hilfen es im Außen gibt. Wir besprechen auch unsere Erfahrungswerte, welche Arztpraxen und Therapiepraxen Kenntnis, Wissen und Erfahrung zum Thema Ataxie haben, eventuell gar Spezialisten sind in Sachen Ataxie. Welche Praxen es in Ortsnähe gibt.
Auszug aus unseren Gruppenregeln:
- Wir tun und wirken gemeinsam
- Jeder darf und soll sich einbringen
- Jeder wird gehört
- Jeder ist an Umsetzungen und Ideen beteiligt
- Wir respektieren und achten die Würde, Wünsche und Bedürfnisse des Anderen
- Wir praktizieren und bieten jede Art von für uns oder von außen machbaren Mitteln und Möglichkeiten (in digital und in Präsenz) zur Teilhabe am Gruppengeschehen, an Treffen, etc.
Unsere Treffen :
Wir – Treffen uns:
- Online, via Telefonkonferenz oder in Präsenz
- Je nach Bedarf und persönlichen Möglichkeiten
- In Präsenz an verschiedenen Orten in Niedersachsen, online und per Telefonkonferenz auch Deutschlandweit
Was wir in der Selbsthilfe nicht können, bzw. wann wir nicht helfen können:
- Wir sind kein Ersatz für eine medizinische Beratung / Versorgung / Behandlung, für Psychotherapie oder für die Beratung durch einen Psychologen. Auch versicherungstechnische und rechtliche Ansprüche sind immer sehr individuell – auch hierzu können wir als Selbsthilfegruppe keine Auskunft geben.
- Jedoch sprechen wir in unseren Treffen bei Bedarf über unsere Erfahrungswerte, wo und welche Institutionen, Ärzte und Therapien zum Thema weiterhelfen können, oder welche Art Hilfen und Angebote es in Eurem näheren Umfeld gibt.